REDIGERAD SIDA FINNS PÅ https://hurdetfunkar.se/ai/personligt/gdpr/

Några tankar om våra data, GDPR o s v

Häromdagen lyssnade jag på en podd, ”En AI till kaffet” , en podd som fick mig att att sätta kaffet i halsen. Försäkringskassan var främst i ledet med sin AI – integration sades det?

• Försäkringskassan där all kommunikation i princip endast godtas som information om informationen är utskrivet på papper och postat för dyrt porto.
• Posten scannas sedan in och därefter försvinner den någonstans inom organisationen. Utan att investera i en skrivare kommer du inte någonstans med denna myndighet.
• Försäkringskassan som i princip inte går att nå fram till via telefon.
• Försäkringskassan som har en mailfunkton men vars enda svar är att man inte kan svara på mail.
• Försäkringskassan vars plattform har länkar och funktioner som säger sig leda till saker men som inte leder fram.

Jag blev förvånad för jag förstår just nu ingenting av vad Försäkringskassan vill förmedla och kom på att jag ska pröva att lägga upp mina tankar och mitt senaste beslut GDPR säkrat här, kanske kan någon smartare än jag förstå. Jag är på riktigt en förespråkare för AI, känner att jag har stor kunskap om AI och vet vad AI kräver för att kunna göra ett gott jobb.

I podden lärde jag att följande fanns och byggs upp i Sverige:

• Svenska AI kommissionen
• Svenska IT – kommissionen
• Svenska Digitaliseringskommisionen
• Sveriges Kommuner och Regioner
• Svenska digg
• Svenska esam
• Katrin Westling Palm en tungviktare inom offentlig sektor och Skatteverkets generaldirektör. Med och leder flera projekt för ökad myndighetssamverkan inom AI och digitala verktyg och menar på att Skatteverket och Försäkringskassan ligger längst fram inom digitalisering. Hennes parhäst på Försäkringskassan heter Nils Öberg och både Katrin och Nils är med i expertgruppen i regeringens nya AI – komission.
• Försäkringskassans arbete med AI.
• MUR -försäkringskassan – Initiativet MUR är ett samarbete mellan olika myndigheter som vill förebygga bidragsbrott och missbruk av gemensamma välfärdssystemet.
• MUR -Skatteverket – Initiativet MUR är ett samarbete mellan olika myndigheter som vill förebygga bidragsbrott och missbruk av gemensamma välfärdssystemet.

Sverige musklar upp upp vilket är bra men efter att ha försökt förstå vad AI kan ha matats med och gått igenom mitt eget ärende kan jag inte låta bli att också bli otroligt förfärad…

Varje svensk medborgare måste vara en hacker för att samla sin egen information

Ska man ta AI till hjälp för att sortera i data så måste all data finnas tillgänglig. Det måste vara steg nummer ett i en AI integration.

Vad gäller vården i allmänhet vore det önskvärt om viktiga saker som kallelser till sjukvården och samtliga läkarbedömningar fanns på ett enda ställe, vilket skulle kunna vara 1177 men så är det inte. Några finns där, några ligger på Kvira andra dyker upp i mejlen eller posten. Anlitar du privatläkare eller företagsvård så antar jag att informationen stannar där. Det bästa för alla borde vara om allt samlades och att myndigheter samverkade och prestigelöst gjorde sitt jobb, gärna med hjälp av AI.

Jag blev sent diagnostiserad med borrelia och tänker att den där lilla fästingen har stått mig väldigt dyrt och samtidigt tänker jag att jag samtidigt har haft tur när jag ser i olika forum hur många som inte fått någon hjälp. Själv hade jag tur och är bekant med en privatläkare och även om jag själv fått bekosta både provtagning och läkarvård så har jag ändå fått den behandling som krävs även om de kvarvarande sviterna kan ta tid. Jag brukar sällan gå gå in på 1177 och titta på anteckningar men nu när jag gör det känner jag nästan att jag kokar av ilska… Det borde inte finnas en läkaranteckning om den inte görs i konsensus med patienten.

LÅT OSS HOPPAS ATT I FRAMTIDEN, VARJE SAMTAL SPELAS IN OCH SAMMANSTÄLLS SÅ ATT BÅDE LÄKARE OCH PATIENT VET VAD SOM SPARAS OCH VAD SOM ÄR RELEVANT.

Att jag kom på att det troligtvis kunde vara borrelia som gäckade mig berodde på att jag hade en häst, toppstammad men helt utan motor. Då jag bad veterinären att som sista utväg prova en behandling för borrelia upptäcktes via blodprov att han var full i antikroppar, veterinären uttryckte ”han har inga förutsättningar att svara på träning”. Jag hade försökt det mesta för att sätta honom i kondition och tänkte sedan att jag på samma sätt försökt träna och peppa mig själv utan att kroppen svarade och helt utan förutsättningar.

När tanken väl hade väckts att jag troligtvis också led av borrelia kom jag på att jag för några år sedan ringt till vårdcentralen på min mammas uppmaning då jag hade typiska borreliaringar vid det tillfället. Jag kunde via 1177 spåra datumet då jag ringde.

Min väg till diagnos i kort sammanfattning

• Sept 2020: Kontaktar vårdcentral pga misstänkt borrelia. Erbjuds antibiotika utan test, tackar nej.
• Feb 2021: Smärta i bröstkorg. Utreds som muskuloskeletalt.
• Apr 2021: Ridolycka med frakturer, inte i anknytning till ärende men…
• 2022: Sjukskriven för utmattning. Ingen misstanke om borrelia men skulle kunna vara del av förklaring.
• Aug 2023: Stora problem med axlar ur led. Läkare ser styrka men jag känner svaghet och tappar immunförsvar.
• Dec 2023: Tar eget borreliatest som är positivt. Skickar till läkare som lovar höra av sig men inte gör det.
• Jan 2024: Privat läkare behandlar för borrelia. Sjukskriven t.o.m. juli.
• Maj 2024: Operation i axel, dubbelt sjukskriven men och utskriven av FK

Min väg till diagnos som visar på vikt av:

• Nationella riktlinjer för utredning och behandling av borrelia, för att säkerställa tidig och korrekt diagnos oavsett vårdgivare. Godkännande av tillförlitliga testmetoder som används i andra länder.
• Bättre samordning av journalsystem så att all relevant information finns samlad och tillgänglig för både patient och vårdpersonal, även från privata vårdgivare. Inspelning och sammanfattning av vårdsamtal för ökad transparens.
• Tydligare rutiner för hur Försäkringskassan ska kommunicera med den försäkrade, motivera sina beslut och ta hänsyn till läkarintyg. Möjlighet för den försäkrade att enkelt tillföra information.

”Anteckning utan fysiskt möte, 2020-09-14 08:16, Vårdcentralen Åttkanten” Jag erbjöds antibiotika men avböjde då sköterskan sade att man behandlade utan att ta tester. Jag själv kände mig för pigg för att tro att det kunde vara borrelia och jag är av åsikten att man ska vara varsam med anibotika. Jag var dessutom frisk så långt efteråt att hela icidenten föll i glömska.

Jag kände inte av några större besvär förrän jag fick en otrolig smärta under vänster revbensbåge, då jag felaktigt trodde att levern satt där blev jag orolig för att mitt alkoholintag kanske ställt till det och slutade dricka helt och tog kontakt med sjukvården.  ”Besöksanteckning 2021-02-04 11:02, Vårdcentralen Åttkanten” Smärtan i bröstkorgen tolkades som muskuloskelettal och leverproverna var utmärkta. Ändå ställs diagnosen MEDICINSK DIAGNOS/ÅTGÄRD Z721-Alkoholbruk-Huvuddiagnos??? TÄNK OM AI VID DETTA TILLFÄLLE KUNNAT PÅMINNA OM EVENTUELL BORRELIA. Jag har full förståelse för att varken läkaren eller jag drog kopplingen att det var borrelia men när jag läser igenom anteckningen på 1177? Jag har sett anteckningen en gång tidigare och reagerat men om nu AI ska gå in och analysera… Inte bra och inte snyggt, det måste ju vara ok att komma in med en oro vid ett tilfälle i livet som kunde uteslutas.

Besöksanteckning 2021-04-29 12:59 Ridolycka med flera frakturer men klarade mig UTAN SJUKSKRIVNING… Den gången fick jag fantastisk hjälp av svensk sjukvård i Örebro. Jag har inte lyckats så bra med det i Karlstad. Jag är sällan där och hade hellre önskat att jag var hund när jag födde barn 2004 eller att en veterinär alernativt AI hade kunnat läsa av mina röntgenbilder när jag bröt mitt nyckelben 2019. Se ett tidigare ärende, som jag slet men ändå klarade helt utan sjuksrivning. TÄNK OM ETT AI HADE FÅTT SE EN RÖNTGEBILD PÅ MITT NYCKELBEN SÅ HADE DEN DIREKT KUNNAT FÖRUTSÄGA ATT NYCKELBENET ALDRIG SKULLE KUNNA LÄKA UTAN OPERATION. Jag ramlade av 2019-03-28 men fick inte hjälp förrän 2019-11-28, väldigt många månader med onödig smärta. Redan i detta läge borde man även kunnat lyssna in att det endast är med en supertränad kropp som jag har minsta möjlighet att hålla axeln på plats utan att den går ur led. Åtta månader med ett ostabilt nyckelben gjorde verkligen inte saken bättre.

Trots att jag länge helt avstod från alkohol så blev jag allt tröttare och 2022-04-05 t o m 2022-04-14 sjukskrevs jag 50% för utmattning. Denna sjukskrivning var via Previa så den går inte att hitta på 1177. Tänk om AI nu hade haft tillgång till mina symptom med den lilla påmminelsen att det skulle kunna vara borrelia som mycket väl hade kunnat vara den egentliga orsaken. Efter att jag blev utköpt från mitt jobb och lite ledighet började jag först jobba 60% och gick upp till 100 % januari 2023, ett jobb som gav mycket frihet och därför fungerade. Jobbet tog slut och jag började nästa jobb. Jag blev faktiskt riktigt, riktigt sjuk samma dag som jag startade det nya jobbet men försökte kämpa på trots att jag borde ha sjukrivit mig.

TILLSLUT ÄR MIN KROPP SÅ SLUT ATT JAG INFORMERAR MIN LÄKARE ATT MIN AXEL GÅR SÅ LÄTT UR LED ATT DET BÖRJAR BLI FARLIGT FÖR MIG. EN GÅNG GÅR AXELN UR LED 5 GÅNGER PÅ EN TIMME OCH JAG FÖRKLARAR ATT DET RÄCKER MED MINSTA GUPP I VÄGEN NÄR JAG CYCKLAR FÖR ATT AXELN KAN HOPPA UR LED.

Besöksanteckning 2023-08-29 14:43 Patienten har tre problemområden. Hon brukar luxera båda axlarna, framförallt vänster. Det är väldigt besvärligt och nu kan det hända vid mycket små rörelser, som till exempel att resa sig ur soffan. Är intresserad av operation. Ramlade och tog emot sig med vänster hand för någon vecka sedan och har ont i en tumme.

Har sedan i maj problem med en armbåge. Vi ägnar större delen av konsultationen åt detta. Det är ganska brokiga och svårfångade symtom. Det hela började som soleksem tycker patienten. Därefter upplevt svag kraft och någon sorts värk i höger armbåge och överarm. Har inte slagit sig på den. Har inga nackbesvär. Ser efter besöket att vi tidigare talat om hög alkoholkonsumtion, vilket tyvärr inte avhandlas idag.

Höger arm: Undersöks noga. I huden ses en del excoriationer och också en del ärr. Det finns ett område med ett läkande sår, en crusta på några millimeter. Kraften i handen och i biceps är god och liksidig. Funktionen i armbågen är helt normal. God rörlighet. Stabil. Axeln undersöks översiktligt utan anmärkning.

TÄNK OM AI VID DETTA TILLFÄLLE KUNNAT PÅMINNA OM EVENTUELL BORRELIA? VI SER TYDLIGT I ANTECKNINGARNA ATT LÄKAREN UPPLEVER ATT JAG HAR STYRKA TROTS ATT JAG VITTNAR OM DET MOTSATTA. JAG FÖRKLARAR ATT MIN KROPP INTE LÄNGRE SVAR PÅ TRÄNING MEN MÅSTE ÄNDÅ GÅ TILL SJUKGYMNAST SOM REKOMMENDERAR TRÄNING MED GUMMIBAND. Jag har svart bälte i att träna mig frisk när det finns möjlighet men det fanns ju inte som jag förklarat för min läkare någon möjlighet att träna en kropp som inte svara på träning. JAG HAR ÄVEN I DETTA LÄGE HELT TAPPAT MITT IMMUNFÖRSVAR OCH ÅKER PÅ FÖRKYLNING EFTER FÖRKYLNING.

DET ÄR HÄREFTER JAG SJÄLV KOMMER PÅ ATT DET SKULLE KUNNA VARA BORRELIA JAG LIDER AV. Jag beslutar att ta egna prover som jag bekostar själv inte upplever att jag får någon hjälp och inte tas på allvar.

Anteckning utan fysiskt möte 2024-01-04 08:34 Hon har låtit göra tester, som visar att hon har borrelia, mögel och bartonella i blodet. Det låter ju inte riktigt sannolikt. Hon undrar om hon kan få skicka resultatet av testerna till undertecknad och det går bra.

LÄKAREN LOVAR RINGA UPP EFTER ATT HA LÄST IGENOM PROVSVAREN VILKET INTE SKERAnteckning utan fysiskt möte 2024-01-04 11:48 Vårdcentralen Åttkanten, Praktikertjänst AB, Allmänmedicinska mottagningen vårdcentralen Åttkanten

Patienten har via 1177 e-tjänster skickat filer, från parasitkliniken.se. Det framgår att blodprover skickats till Polen där en läkare gjort någon sorts mörkfältsanalys och påstår sig påvisa Borrelia. I svaret står ”Borrelia triggered reaction of the immune system wich can be seen by the immunocomplexes attached to the surface”.

Dessutom ”there are Barthonella like organisms in the red blood cells”. Patienten har inte presenterat symtom för undertecknad som tyder på infektioner av dessa organismer. Dessutom bedömer jag inte att de här analyserna har vetenskaplig täckning. Jag ser att kliniken ifråga är anmäld till IVO på grund av att man felaktigt diagnostiserat patienter med bland annat Borrelia och Bartonella. Patienten får höra av sig till undertecknad om det är så att hon vill tillföra information om symtom.

Anteckning utan fysiskt möte 2023-12-05 08:24 Patienten har lämnat prover, som alla är normala. Meddelas i 1177 e-tjänster. EGENTLIGEN SKULLE PROVERNA HA TAGITS 2023-08-29  MEN EFTER ATT HA VÄNTAT I ÖVER EN TIMME OCH DÄREFTER MEDDELATS ATT DET INTE FANNS NÅGON PÅ PLATS FÖR ATT TA PROVERNA SÅ AVVAKTADE JAG MED DESSA PROVER TILL DAGEN INNAN JAG TOG PROVERNA VIA PARASITKLINIKEN. VILKA TOGS 2023-12-06 OCH SVARET MOTOGS 2024-01-04  DÅ JAG SKICKADE IN RESULTATEN PÅ DOM TILL MIN LÄKARE PÅ VÅRDCENTRALEN.

DÅ MIN LÄKARE UPPENBARLIGEN INTE VISADE NÅGOT INTRESSE, VARKEN HÖRDE AV SIG PER TELEFON ENLIGT LÖFTE ELLER FRÅGADE HUR JAG MÅDDE SÅ BESLUTADE JAG MIG FÖR ATT ANLITA PRIVAT LÄKARE FÖR ATT KOMMA IGÅNG MED BEHANDLING. Patienten behandlas för borrelia med azithromycin 2024-01-09 t o m 2024-01-13 därefter med doxyferm 2024-01-15 t o m 2024-02-28. UTÖVER DEN 50 DAGAR LÅNGA ANTIBIOTIKABEHANDLINGEN HAR JAG OCKSÅ FÅTT ETT ANTAL VITAMINER OCH MINERALER.

JAG HAR HAFT SAMTLIGA SYMPTOM SOM FÖRKNIPPAS MED BORRELIA SÅ SOM, YRSEL, DÅLIG BALLANS, KOGNITIV NEDSÄTTNING, ONT I LEDER, DÅLIGT IMMUNFÖRSVAR OCH EN ENORM TRÖTTHET. SVÅRT ATT BEHÅLLA JOBB OCH EN KROPP SOM INTE ALLS SVARAR PÅ TRÄNING.

JAG HAR LÄKARINTYG OCH VARIT SJUKSRIVEN AV MIN PRIVATA LÄKARE 2024-01-22 t o m 2024-04-20 vilket sedan förlängdes 2024-04-21 t o m 2024-07-22. Jag har dessutom en dubbel sjukskrivning mellan 2024-05-15 t o m 2024-06-26 men ändå får jag diverse märkliga beslut från Försäkringskassan. Först att jag var redo att arbeta 27 maj, sedan till den 14 juni  även omd myndigheten verkar mena t o m 26 juni. När jag skriver till min handledare och ber henne förklara vad som gäller kommer inga svar:  Se korrespondens med Försäkringskassan.

JAG FUNDERAR NU PÅ OM DET ÄR FÖRSÄKRINGSKASSANS IMPLEMENTTERING AV AI SOM GJORT ATT DE UTAN ATT LYSSNA PÅ MIG ELLER MIN PRIVATA LÄKARE BESLUTAT SOM DE GJORT? Försökte hitta mina läkarintyg på mina sidior för att utreda om det var t o m, den 22 juli eller 28 juli som jag trodde mig vara sjukskriven 100%. Ser via brevpost att det var t o m 22 juli och jag trodde att man därefter succesivt skulle anpassas tillbaka till jobb . Det är går inte riktigt att utläsa om min sista utbetalningsdag är den 14:e juni eller 26:e juni. DEN MÄNNSKLIGA KONTANKTEN OCH KORRESPONDENSEN HAR INTE VARIT TILL NYTTA… KANSKE TROR FÖRSÄKRINGSKASSAN ATT BORRELIAN ÄR ETT HITTEPÅ EFTERSOM DE TYDLIGEN INTE GODDTAR SJUKSKRIVNINGEN UNDER EN PERIOD INNAN JAG DEN 15 MAJ FICK MIN AXELOPERATION. Vad det innebär förstår jag inte heller men jag blir tydligen inte återbeatalningskyldig för den perioden.

HÄR ÄR PROVRESULTATEN PÅ BORRELIA SOM MIN LÄKARE PÅ VÅRDCENTRALEN IFRÅGASÄTTER, TROTS ATT DE ANNARS ÄR GODKÄNDA I RESTEN AV EUROPA.

SKA EN AI TA BESLUT SÅ BEHÖVER AI FULLSTÄNDIG INFORMATION. Här finns bilder på bode borrelia och bartonella i blodprovet, här finns kontaktuppgifter i Sverige och här är ett ytterligare dokument.

MIN PRIVATA LÄKARE HAR FÅTT HELA BILDEN KRING MIN SJUKSKRIVNING VILKET MIN LÄKARE PÅ VÅRDCENTRALEN ALDRIG BEMÖDADE SIG ATT FRÅGA EFTER.

Jag tror mig kanske ha gett en lite bredare bild här även om jag inte fått med allt. Det hade varit så mycket enklare om allt fanns samlat på ett ställe vilket krävs om en AI ska gå in och analysera. Jag har förstås haft en, eller två mänskliga handledare också på Försäkringskassan med vilka jag kommunicerat exakt enligt den korrespondens som är i ovanstående länk och här. Till vilken tytta undrar jag, då jag tycker mig ha förklarat min situation vilken inte tagits i beaktande och jag har heller inte fått svar på mina frågor. Jag hela tiden varit villig att tillhanda hålla all den information som min privata läkare har  som tillgång till sin bedömning men den har inte efterfrågats som beslutsgrund hos Försäkringskassan.

Sammanfattning av mina erfarenheter och tankar

Problem med vården

• Symptom utreds separat utan helhetssyn.
• Läkare ser inte koppling till tidigare misstänkt borrelia.
• Information från privat vårdgivare når inte vårdcentralen.
• Läkare ifrågasätter borreliatest trots att de är godkända i övriga Europa.

Problem med Försäkringskassan

• Motsägelsefulla beslut trots tydliga läkarintyg.
• Bristande kommunikation och svar på frågor.
• Verkar sakna helhetsbild av ärendet.
• Godtar inte sjukskrivning vissa perioder trots läkarintyg.

Förbättringsförslag

• Nationella riktlinjer för borreliadiagnostik, inklusive godkännande av tester från andra EU-länder.
• Sammanhållna journalsystem över vårdgivargränser.
• Tydligare rutiner för FK att motivera beslut och svara på frågor.
• AI-stöd med tillgång till fullständig information från vård och myndigheter.

Avslutning: Jag hoppas att mina erfarenheter kan bidra till diskussion och förändring. Vården och FK behöver bli bättre på helhetssyn, kommunikation och samverkan med hjälp av både smarta digitala lösningar och hjälpande mänsklig kontakt.