Några tankar om våra data, GDPR och AI

Häromdagen lyssnade jag på en podd, ”En AI till kaffet”, som fick mig att sätta kaffet i halsen. Försäkringskassan, FK, påstods vara främst i ledet med sin AI-integration. Detta förvånade mig, med tanke på mina erfarenheter:

• FK kräver i princip all kommunikation via papper och post.
• Inskickade dokument scannas och försvinner sedan in i organisationen.
• Det är nästan omöjligt att nå fram via telefon.
• Deras e-postfunktion ger endast automatiska svar, eller mänskligt skrivna svar om att de inte kan svara på e-post.
• Deras webbplats har länkar och funktioner som ofta inte leder någonstans.
• SMS till handledare som registrerats ha gått iväg från min telefon men som inte kan läsas av min handledare.
• Beslut kan sammanfattas utåt med ett datum men då man läser igenom själva beslutet så står annat datum i den nedladdningsbara PDF:en

Som förespråkare för AI, med kunskap om vad AI kräver för att fungera effektivt, blev jag förbryllad. Jag bestämde mig för att dela mina tankar och erfarenheter om Försäkringskassan här, i hopp om att någon kan hjälpa mig förstå situationen bättre. Efter att du läst igenom allt på denna sida kan du ocks ta del av mina nya erfarenheter med Arbetsförmedlingen.

Länkar relaterade till Försäkringskassan

1. Försäkringskassans arbete med AI
   Beskrivning: Information om hur FK använder och utvecklar AI-lösningar.
2. Försäkringskassans etiska principer
   Beskrivning: PDF-dokument som beskriver FKs etiska riktlinjer.
3. Försäkringskassans framgång med AI och syntetisk data
   Beskrivning: Artikel om hur FK använder AI och syntetisk data i sitt arbete.
4. AI hjälper Försäkringskassan fatta beslut
   Beskrivning: Artikel om hur AI används som beslutsstöd inom FK.
5. MUR – Försäkringskassan
   Beskrivning: Information om initiativet MUR för att förebygga bidragsbrott.

Övriga relevanta länkar

1. En AI till kaffet – Podd
   Beskrivning: Podcastavsnitt om AI och myndighetssamverkan.
2. Svenska AI-kommissionen
   Beskrivning: Information om regeringens AI-kommission.
3. Sveriges Kommuner och Regioner – AI
   Beskrivning: SKR:s sida om artificiell intelligens.
4. Profetian om artificiell intelligens slog inte in
   Beskrivning: Artikel om hur tidigare förutsägelser om AI inte har realiserats.
5. MUR – Skatteverket
   Beskrivning: Skatteverkets information om initiativet MUR.

Sverige verkar satsa på att utveckla sin AI-kapacitet, vilket är positivt. Men efter att ha granskat mitt eget ärende och funderat över vilken data AI-systemen kan ha tränats på, kan jag inte låta bli att känna en viss oro. Det finns fortfarande många frågor kring hur AI implementeras i våra myndigheter och hur det påverkar oss medborgare.

Varje svensk medborgare måste vara en hacker för att samla sin egen information

För att AI ska kunna användas effektivt för att sortera och analysera data, måste all relevant information vara tillgänglig. Detta borde vara det första steget i en AI-integration.

Vårdinformation bör samlas på ett ställe

Inom vården vore det önskvärt om viktig information som kallelser och läkarbedömningar fanns samlad på ett enda ställe, exempelvis 1177. Tyvärr är verkligheten en annan:

• Viss information finns på 1177
• Annan information ligger på Kivra
• En del dyker upp i e-post eller vanlig post
• Information från privatläkare eller företagshälsovård stannar ofta hos dessa aktörer

Det bästa för alla parter vore om all information samlades och myndigheter samverkade prestigelöst, gärna med hjälp av AI.

Personlig erfarenhet av borrelia

Jag fick sent en borrelia-diagnos och inser att den lilla fästingen har kostat mig mycket. Samtidigt känner jag mig lyckligt lottad när jag ser i olika grupper hur många olyckskamrater rekommenderas allt från att dricka askvatten till någon slags kvant-bio-resonans-terapi. Tack vare en bekant privatläkare har jag fått nödvändig behandling, även om jag själv fått bekosta provtagning och läkarvård. Min behandling bygger på vetenskapligt beprövad metod, vilket innebär 50- dagars antibiotika behandling, azithromycin i 5 dagar och därefter med doxyferm i 45 dagar samt diverse vitaminer och mineraler.

Behov av transparens i journalföring

När jag nyligen granskade mina journalanteckningar på 1177 blev jag upprörd, en hel del anteckningar är inte värdiga och i många fall väldigt missvisande. ”Det borde inte finnas en läkaranteckning som inte görs i samförstånd med patienten. I framtiden hoppas jag att varje samtal spelas in och sammanställs så att både läkare och patient vet vad som sparas och vad som är relevant”. Dessutom borde samtliga externa aktörer tvingas rapportera både journaler och behanlingar för central samordning så att AI kan gå in och avläsa de mönster som verkar ge bäst resultat. Min axel opererades denna gång med en metod från 70-talet i stället för med tidigare titthålskirurgi då läkare insett att den metoden gav bättre resultat.

Hur jag upptäckte min borrelia

Min insikt om att jag kunde ha borrelia kom genom en oväntad källa – min häst. Trots att hästen var välstammad, saknade den energi. När veterinären på min begäran testade för borrelia, visade det sig att hästen hade höga nivåer av antikroppar. Veterinären konstaterade att hästen inte hade förutsättningar att svara på träning.Detta fick mig att reflektera över min egen situation. Jag hade länge försökt träna och motivera mig själv utan resultat, precis som min häst. När tanken väl slagit rot, kom jag ihåg att jag för några år sedan ringt vårdcentralen på grund av typiska borreliasymptom. Genom 1177 kunde jag spåra datumet för detta samtal.

Min väg till diagnos i kort sammanfattning

• Sept 2020: Kontaktar vårdcentral pga misstänkt borrelia. Erbjuds antibiotika utan test, tackar nej.
• Feb 2021: Smärta i bröstkorg. Utreds som muskuloskeletalt.
• Apr 2021: Ridolycka med frakturer, inte i anknytning till ärende men…
• 2022: Sjukskriven för utmattning. Ingen misstanke om borrelia men skulle kunna vara del av förklaring.
• Aug 2023: Stora problem med axlar ur led. Läkare ser styrka men jag känner svaghet och tappar immunförsvar.
• Dec 2023: Tar eget borreliatest som är positivt. Skickar till läkare som lovar höra av sig men inte gör det.
• Jan 2024: Privat läkare behandlar för borrelia. Sjukskriven t.o.m. juli.
• Maj 2024: Operation i axel, dubbelt sjukskriven men och utskriven av FK

Den mänskliga kontakten och korrespondensen har inte varit till nytta

Det verkar som att Försäkringskassan inte godtar sjukskrivningen under en period innan min axeloperation den 15 maj. Jag förstår inte vad det innebär, men jag blir tydligen inte återbetalningsskyldig för den perioden.

Ifrågasatta provresultat

Min läkare på vårdcentralen ifrågasätter provresultaten på borrelia, trots att de annars är godkända i resten av Europa. För att en AI ska kunna ta korrekta beslut behöver den ha tillgång till fullständig information.

• Bilder på bode borrelia och bartonella i blodprovet
• Kontaktuppgifter i Sverige
• Ytterligare dokument

Min privata läkare har fått hela bilden kring min sjukskrivning, vilket min läkare på vårdcentralen aldrig bemödade sig att fråga efter. Läkaren på vårdcentralen kunde kanske ändå ha bemödat sig att fråga om vilka symptom jag led av och varför jag valt att lägga flera tusen kr på egen provtagning…

Kommunikation med Försäkringskassan

Jag har kommunicerat med mina handläggare på FK enligt den korrespondens som finns i denna länk. Jag undrar till vilken nytta, då jag tycker mig ha förklarat min situation utan att den tagits i beaktande, och jag har heller inte fått svar på mina frågor. Jag har hela tiden varit villig att tillhandahålla all den information som min privata läkare har som underlag för sin bedömning, men den har inte efterfrågats som beslutsgrund hos FK. Den 22/6 skickade jag sedan in en överklagan en sk 7024 omprövning, Ett dokument som inte var helt intuitivt att fylla i så några fält fick skrivas in för hand. Även om jag tog bort mitt personr här så är mitt och nästan alla andras fullständiga personnummer spridda och går att hitta. Det finns andra sätt att skydda sig, många av våra uppgifter är ursprungligen spridda av både myndigheter, kommuner och andra tjänster vi använder.

Detaljerad genomgång av mitt sjukdomsförlopp

Tidiga symptom och missad diagnos

I september 2020 kontaktade jag vårdcentralen på grund av misstänkt borrelia. Jag erbjöds antibiotika utan test, men tackade nej då jag kände mig för pigg för att tro att det kunde vara borrelia. Jag är av åsikten att man ska vara varsam med antibiotika.I februari 2021 fick jag en otrolig smärta under vänster revbensbåge. Då jag felaktigt trodde att levern satt där blev jag orolig för att mitt alkoholintag kanske ställt till det och slutade dricka helt. Jag tog kontakt med sjukvården.Smärtan i bröstkorgen tolkades som muskuloskeletal och leverproverna var utmärkta. Ändå ställdes diagnosen ”Z721-Alkoholbruk-Huvuddiagnos”. Om en AI hade kunnat påminna om eventuell borrelia vid detta tillfälle, kanske situationen hade sett annorlunda ut.

Fortsatt försämring och missade tecken

I april 2021 var jag med om en ridolycka med flera frakturer, men klarade mig utan sjukskrivning. Jag fick fantastisk hjälp av svensk sjukvård i Örebro, men har inte haft samma tur i Karlstad. Ett tidigare ärende från 2019 visar hur jag onödigt hårt behövde slita med ett brutet nyckelben utan sjukskrivning. ”Om en AI hade fått se en röntgenbild på mitt nyckelben, hade den direkt kunnat förutsäga att det aldrig skulle kunna läka utan operation”. Jag ramlade av 2019-03-28 men fick inte hjälp förrän 2019-11-28, vilket innebar många månader med onödig smärta.Trots att jag länge helt avstod från alkohol blev jag allt tröttare. I april 2022 sjukskrevs jag 50% för utmattning via Previa, vilket inte syns på 1177.

Eskalerande problem och egen diagnos

Under 2022 var jag en kortare tid sjukskriven för utmattning. Ingen misstänkte borrelia, men det skulle kunna vara en del av förklaringen.I augusti 2023 fick jag stora problem med axlar som gick ur led. Läkaren såg styrka, men jag kände svaghet och tappade immunförsvar. Min kropp svarade inte längre på träning, men jag rekommenderades ändå att träna med gummiband. I december 2023 tog jag ett eget borreliatest som var positivt. Jag skickade resultatet till min läkare som lovade höra av sig men inte gjorde det.

Behandling och fortsatta utmaningar

I januari 2024 började en privat läkare behandla mig för borrelia. Jag fick en 50 dagar lång antibiotikabehandling samt vitaminer och mineraler. Jag har haft samtliga symptom som förknippas med borrelia: yrsel, dålig balans, kognitiv nedsättning, ont i leder, dåligt immunförsvar och en enorm trötthet. Jag har varit sjukskriven av min privata läkare från januari till juli 2024, med en dubbel sjukskrivning mellan 15 maj och 26 juni på grund av en axeloperation. Trots detta har jag fått olika och ibland motstridiga beslut från FK.

Reflektioner och frågor

Jag funderar nu på om det är FKs implementering av AI som gjort att de, utan att lyssna på mig eller min privata läkare, fattat dessa beslut. Det är svårt att utläsa om min sista utbetalningsdag är den 14:e eller 26:e juni. Tänk om AI hade haft tillgång till alla mina symptom och kunnat påminna om att borrelia mycket väl hade kunnat vara den egentliga orsaken till mina problem. Det hade kunnat leda till en tidigare diagnos och behandling, och kanske förhindrat mycket lidande och förvirring.

Sammanfattning av mina erfarenheter och tankar

Problem med vården

• Symptom utreds separat utan helhetssyn.
• Läkare ser inte koppling till tidigare misstänkt borrelia.
• Information från privat vårdgivare når inte vårdcentralen.
• Läkare ifrågasätter borreliatest trots att de är godkända i övriga Europa.

Problem med Försäkringskassan

• Motsägelsefulla beslut trots tydliga läkarintyg.
• Bristande kommunikation och svar på frågor.
• Verkar sakna helhetsbild av ärendet.
• Godtar inte sjukskrivning vissa perioder trots läkarintyg.

Förbättringsförslag

• Nationella riktlinjer för borreliadiagnostik, inklusive godkännande av tester från andra EU-länder.
• Sammanhållna journalsystem över vårdgivargränser.
• Tydligare rutiner för FK att motivera beslut och svara på frågor.
• AI-stöd med tillgång till fullständig information från vård och myndigheter.

Framtidsvision: AI som stöd för patienter och myndigheter

Jag drömmer om en framtid där AI inte bara används för att effektivisera myndigheternas arbete, utan också för att stärka patientens röst och säkerställa att ingen faller mellan stolarna. Tänk er följande:

1. En AI som kan analysera hela sjukdomsbilden och flagga för möjliga diagnoser som läkare kanske missar. I mitt fall hade den kanske påmint om borrelia redan 2020.
2. Ett system där all vårdinformation – från vårdcentraler, privatläkare och specialister – samlas på ett ställe och kan analyseras av AI för att hitta mönster och samband.
3. En AI-assistent hos Försäkringskassan som kan se hela bilden av en persons hälsotillstånd och livssituation, inte bara enskilda intyg och datum.
4. Automatiserad uppföljning där AI:n påminner läkare och myndigheter om att följa upp patienter vars tillstånd inte förbättras som förväntat.
5. En personlig AI-coach för patienter som kan hjälpa till att navigera i vård- och myndighetssystemen, påminna om viktiga datum och hjälpa till att formulera frågor till läkare och handläggare.

Men för att detta ska bli verklighet krävs det att vi tar itu med de problem jag har upplevt. Vi behöver bättre samordning mellan vårdinstitutioner, tydligare kommunikation från myndigheter, och ett system som ser hela människan – inte bara enskilda symptom eller diagnoser. Jag hoppas att genom att dela min historia kan vi starta en diskussion om hur vi kan använda AI på ett sätt som verkligen hjälper människor. För mig handlar det inte bara om effektivitet, utan om medmänsklighet och rättvisa i ett system som ibland känns omänskligt.Kanske är det dags för en AI-revolution inom vården och myndigheterna – en revolution som sätter patienten i centrum och använder teknologin för att läka, inte bara administrera.